Η οστεοπόρωση γεμίζει,... ανασφάλεια τους ασθενείς

Απαισιόδοξοι εμφανίζονται οι ασθενείς που πάσχουν από οστεοπόρωση για την εξέλιξη της ασθένειας τους, την ώρα που οι γιατροί τους χαρακτηρίζουν «υπερβολικούς» σε ό,τι αφορά στα αρνητικά σενάρια που κάνουν. Η αντίφαση; Ο φόβος του πιθανού κατάγματος ή των κινητικών προβλημάτων δεν τους αποτρέπει από το να διακόπτουν ή να παραλείπουν δόσεις από την φαρμακευτική τους αγωγή.

Αυτά είναι τα συμπεράσματα νέας μελέτης στην οποία συμμετείχαν 13 χώρες – συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας-, τα οποία ανακοίνωσε Ο Ελληνικός Σύλλογος Υποστήριξης Ασθενών με Οστεοπόρωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Οστεοπόρωσης.

Ειδικότερα και όπως προκύπτει από τα στοιχεία που αφορούν στην χώρα μας, το 73% των ασθενών ανησυχεί για το ενδεχόμενο να υποστεί κάταγμα οστού, ενώ οι ιατροί πιστεύουν ότι μόνο το 60% των ασθενών τους θα έπρεπε να ανησυχεί. Αντίστοιχα, το 65% των ασθενών εκφράζει ανησυχία ότι η οστεοπόρωση θα επιφέρει μείωση των δραστηριοτήτων τους, ενώ οι ιατροί εκτιμούν ότι το ποσοστό αυτό ανέρχεται μόλις στο 22%.

Όμως,οι αρνητικές σκέψεις που κάνουν οι ασθενείς που πάσχουν από οστεοπόρωση δεν σταματούν εδώ: το 49% των ασθενών ανησυχεί ότι θα απωλέσει την ανεξαρτησία του για αυτοεξυπηρέτηση εξαιτίας της οστεοπόρωσης και θα έχει ανάγκη υποστήριξης από τρίτους, έναντι του 18% που αποτελεί τη σχετική εκτίμηση των ιατρών.

Επιπλέον, σχεδόν 1 στους 3 ασθενείς προβληματίζέται για το ενδεχόμενο ότι δεν θα είναι σε θέση να εργαστεί για όσο χρονικό διάστημα επιθυμεί, ενώ οι ιατροί θεωρούν ότι μόνο το 18% των ασθενών εκφράζει παρόμοιες ανησυχίες.

Την ίδια ώρα, σύμφωνα με τα ευρήματα της ίδια έρευνας, οι ασθενείς δηλώνουν ότι έχουν ικανοποιητική ενημέρωση γύρω από την οστεοπόρωση, τη στιγμή που τα δεδομένα της έρευνας καταδεικνύουν το αντίθετο. Η απόδειξη; το 66% δηλώνει εσφαλμένα ότι η οστεοπόρωση είναι αποτέλεσμα της «διαδικασίας γήρανσης», ενώ περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς αδυνατούν να αναφέρουν έστω και ένα παράγοντα κινδύνου για την εμφάνιση της συγκεκριμένης νόσου.

Σε ό,τι αφορά στην φαρμακευτική τους αγωγή, τα καλά νέα είναι πως μόνοντο 14% των ασθενών παραδέχεται ότι διακόπτει τη θεραπευτική του αγωγή για την οστεοπόρωση. Υπάρχει όμως, και η άλλη όψη του νομίσματος: οι μισοί (47%) εκτιμούν ότι δεν αποτελεί πρόβλημα η περιστασιακή παράλειψη μιας δόσης.Κι όμως, παραδέχονται πως είναι ενήμεροι από τους γιατρούς τους για τα οφέλη που συνεπάγεται η λήψη της θεραπείας τους!

Θέλουν επικοινωνία

Όπως προκύπτει από την ίδια έρευνα, το 77% των ασθενών εκτιμά ότι στην αντιμετώπιση της νόσου θα τους βοηθήσει η πιο τακτική επαφή με τον ιατρό τους, καθώς και η συζήτηση με φίλους για την ασθένεια (σε ποσοστό 82%).

Μάλιστα, ένας στους δύο ασθενείς δηλώνει ότι θα επιθυμούσε να λάβει μέρος σε κάποιο πρόγραμμα, προκειμένου να έρθει σε επικοινωνία με άλλα άτομα για τις καθημερινές απαιτήσεις που συνεπάγεται η διαβίωση με οστεοπόρωση.

Για να ανταποκριθεί στην ικανοποίηση των αναγκών που ανέδειξε η ανωτέρω έρευνα, το Διεθνές Ίδρυμα Οστεοπόρωσης προχώρησε στη δημιουργία και την έναρξη λειτουργίας του OsteoLink. Το OsteoLink αποτελεί ένα καινοτόμο πρόγραμμα δικτύωσης γιατους ασθενείς με oστεοπόρωση και τουςιατρούς,το οποίο θα λειτουργήσει τόσο στην Ευρώπη όσο και την Αυστραλία σε συνεργασία με τα κατά τόπους μέλη του Ιδρύματος. Στην Ελλάδα σχεδιάστηκε με στόχο τη δημιουργία δικτύων επικοινωνίας -τόσο διαπροσωπικών όσο και μέσω διαδικτύου- που θα βελτιώσουν την ενημέρωση των ασθενών, των φίλων αλλά και των οικογενειών τους γύρω από την ασθένεια. Οι συμμετέχοντες στην κοινότητα του OsteoLink θα έχουν σημαντική πληροφόρηση για τα μέσα και τους τρόπους που δύνανται να συμβάλλουν στην καλύτερη διαχείριση τόσο των ψυχολογικών, όσο και των σωματικών επιπτώσεων της οστεοπόρωσης.

ΡΕΠΟΡΤΑΖ: Μάρθα Καϊτανίδη, mkaitanidi@dolnet.gr
tanea